lunes, 19 de junio de 2017

21 DE JUNIO : DÍA MUNDIAL DE LA ELA ( ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA)



Dedicado al buen amigo Josep Rof i Rof, de la Garriga.



El día 21 de junio de cada año, desde 1997, se celebra el Día Mundial de la ELA ( Esclerosis Lateral Amiotrófica), enfermedad neurodegenerativa  de las motoneuronas que controlan el movimiento voluntario de los músculos, produciéndose una debilidad que avanza progresivamente hasta la parálisis total de la persona enferma, incluída la capacidad  de comer, de hablar y de respirar.

Normalmente las personas afectadas fallecen  por insuficiencia respiratoria,  en un término de dos a cinco años en un 80%  desde el inicio de la enfermedad, aunque en algunos casos el problema continúa durante numerosos años.

En los Estados Unidos también es conocida como enfermedad de Lou Gehrig, destacado jugador de beisbol, a quien le diagnosticaron la enfermedad en el año 1939.

En la actualidad la ELA  no tiene causa ni cura conocida.

La Plataforma de afectados por la ELA, manifiesta:

* Que es imprescindible que se invierta dinero público suficiente para avanzar en la investigación, para encontrar las causas de esta enfermedad y curarla. No se pueden aplicar recortes en investigación cuando de ella dependen miles de vidas humanas. Las personas enfermas no podemos esperar.

* No se pueden  recortar ayudas y subvenciones a asociaciones que favorecen, no solamente una mejor calidad de vida a las personas enfermas, sino un alargamiento real de la enfermedad


miércoles, 14 de junio de 2017

" LOS MARTES CON MORRIE", NOVELA BIOGRÁFICA DE LAS LECCIONES SOBRE LA VIDA QUE APRENDE MITCH ALBOM, A TRAVÉS DE SU PROFESOR, QUE ESTÁ MURIENDO DE ESCLEROSI LATERAL AMIOTRÓFICA (ELA).


 Portada del libro. (edición catalana)


Un buen amigo, afectado  de Esclerosi Lateral Amiotrófica (ELA)  ha tenido la gentileza de obsequiarme con un ejemplar, en versión catalana, de este interesante  libro, publicado en el año 1997 por el escritor Mitch Albom (1). Una historia que fue adaptada por Thomas Rickman en una película, protagonizada por Hank Azaria, y presentada el 5 de diciembre de 1999.

Tanto la película como la novela, explican la verdadera historia de Morrie Schwartz (2), sociólogo y profesor de Universidad, y de la relación con su alumno, Mitch Albom. La historia es un verdadero ejemplo de las lecciones sobre la vida que aprenden Mitch, a través de su profesor, que está muriendo de Esclerosi Lateral Amiotrófica (ELA).

Como decimos, Morrie Schwartz, el viejo profesor, está muriendo, y Mitch Albom, su antiguo alumno, lo visita cada martes para asistir a un curso muy especial. Un curso en que, partiendo de la experiencia vivida, hablarán de temas como el amor, la familia, la amistad, el perdón, y que Mitch Albom llegará a entender el verdadero sentido de la vida. Las últimas clases de Morrie, enseñarán a Mitch el auténtico valor de las palabras, la riqueza de las emociones y el placer de la ironía, pero, sobretodo, la dignidad de las personas ante las situaciones más duras de la vida. 

"Los martes con Morris" es un relato directo, emocionante y cautivador que ha impactado en la conciencia de miles de lectores, y que explica, con sensillez, el curso natural de la vida.

Morrie concede vital importancia al hecho de aprender a dar. Además insiste que es necesario tanto aprender como dar amor como a recibirlo. En diversos momentos explica que la riqueza material, nunca constituye la verdadera felicidad. Señala que la única  manera de ser feliz, es dando todo aquello que tenemos. No solamente aquello material, refiriéndose a las emociones, tiempos, esfuerzos...

¿QUÉ ES LA ELA ?

La Esclerosi Lateral Amiotrófica (ELA), o enfermedad de Lou Gehrig, es la degeneración de los músculos de los brazos y de las piernas. La degeneración de las neuronas provoca que los músculos se debiliten, y las personas que lo padecen, sufren la distrofia muscular.

Los primeros síntomas de la ELA son la debilidad muscular, que provoca temblores y rigidez. Posteriormente, los pacientes experimentan trastornos en el habla y la dificultad en el engullir. Es posible que eventualmente la caja torácica se debilite, un hecho que afecta a la respiración. Finalmente, la mayoría de los pacientes terminan falleciendo de insuficiencia respiratoria o neumonía. En estos momentos, no existe ninguna curación definitiva para el ELA.

LA MUERTE, LA LUCHA Y LA ACEPTACIÓN

Morrie es un luchador nato: lucha con su enfermedad mientras anticipa su fallecimiento. Acepta con mucha rapidez el hecho de que se le acerca cada vez más la muerte, y comparte la filosofía budista,  en que cada día ha de reconocerse la posiblidad de que puede ser  el último día de vida terrenal.

EL AMOR, LA FAMILIA Y LOS AMIGOS

Morrie  considera que lo más importante de la vida es el amor y la fe. La sociedad actual concede demasiada importancia a las cosas materiales y triviales, olvidándose de los aspectos verdaderamente importantes de la vida. Las personas tienen que rehusar esta cultura popular para poder construir sus propios valores con la finalidad de encontrar su felicidad. La personalidad de Morrie se centraba en el amor hacia sus amigos y su familia. De ahí que, cuando estaba acompañado , las disfrutaba muy intensamente.

CULTURA

La cultura moderna nos inculca  una opción deformada de aquello que es verdaderamente importante. En cada ocasión en que Mitch iba a visitar a su viejo profesor Morrie, se percataba de todas las noticias  inquietantes que aparecían en los medios de comunicación social. En el transcurso de su vida, Morrie fue capaz de formar su propio conjunto de valores en lugar de ajustarse a los valores marcados por la cultura. Irónicamente, Morrie utilizaba los medios de comunicación para expresar y ofrecer sus pensamientos más íntimos. 

(1) Mitch Albom. (Filadelfia, 1959), es escritor. Aparte del éxito de "Los martes con Morrie", también destacan sus libros "Les cinc perones que trobaràs al cel" y "Un dia més".

(2) Morrie Schwartz, fue profesor de sociología en la Universidad de Brandeis durante casi treinta años. La entereza con que afrontó su enfermedad, lo convirtió en un punto de referencia para muchísimas personas necesitadas de consuelo.